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El Ayuntamiento de Leganés se suma a la conmemoración del Día Internacional de Concienciación de Duchenne

El Ayuntamiento de Leganés se suma el 7 de septiembre al Día Internacional de Concienciación de Duchenne. De esta forma, durante la jornada se iluminarán de rojo las fuentes ornamentales con iluminación LED de la localidad y los soportales de Plaza Mayor.

El color rojo de la Asociacion de Duchenne Parent Project simboliza el compromiso de la localidad con los afectados por esta enfermedad. Leganés se suma a este evento global que tiene como objetivo dar visibilidad a toda la comunidad Duchenne en el mundo, afectada por una enfermedad genética muy severa y poco frecuente.

Por sexto año consecutivo se celebra el Día Internacional de Concienciación de Duchenne, una jornada de concienciación y difusión promovida por World Duchenne Organization, organización internacional que reúne las asociaciones Duchenne Parent Project de todo el mundo.

La primera edición del WDAD tuvo lugar el 7 de septiembre de 2014. Desde entonces el evento se ha hecho más grande y ahora involucra a organizaciones de pacientes de diferentes países, instituciones, familias, médicos, investigadores científicos, figuras públicas y la sociedad civil. A partir de ese día, el globo rojo se convirtió en el símbolo del WDAD para permitir que Duchenne vuele lejos de este mundo.

La distrofia muscular de Duchenne es la forma más severa de distrofia muscular, se manifiesta en la primera infancia y provoca una degeneración progresiva de todos los músculos llevando, durante la adolescencia, a una discapacidad cada vez más grave. En la actualidad no hay cura, pero los proyectos de investigación y los tratamientos llevados a cabo por equipos multidisciplinarios han permitido una gran mejora de la condición general de los afectados y han duplicado su esperanza de vida.

Alejandro Mangas Díaz

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